宁医大总院免费救助儿童罕见病小胖威利患者

　　3月24日，中国红十字基金会成长天使基金定点医院救助捐赠仪式及儿童生长发育免费义诊活动在宁夏医科大学总院门诊大厅举行。活动中，有两个不足一岁的小胖威利综合征家庭获得免费6个月的资助。

　　小胖威利综合征又名普拉德-威利综合征，是一种儿童罕见病，病因源于15号染色体基因缺陷导致的一系列以认知、行为、神经和内分泌障碍为显著表现的疾病。症状主要表现为：早期喂养困难、哭声弱、肌张力不足，同时伴有特殊面容，身材矮小，小手小脚，生长延迟，心智迟缓，性腺发育不良及严重的行为问题。一般自2岁左右开始，出现不可抗拒的食欲亢进和强烈的索食行为，从而导致严重肥胖，并引发一系列如代谢紊乱、高血压、冠心病、睡眠呼吸暂停等并发症，甚至会有猝死危险。
　　据介绍，在诊断医学高度发达的今天，小胖威利综合征患儿在国内的误诊率仍高达95%以上。值得庆幸的是，国内外研究表明，生长激素是治疗小胖威利患者安全有效的药物，早期发现早期治疗可以改善。

　　为了帮助小胖威利患者改善生活质量，促进社会各界对小胖威利罕见病的认知，推动中国罕见病事业发展，社会各界都在为这群“贪吃的天使”努力着。2019年7月2日，宁夏医科大学总医院自获得中国红十字基金会主办的“成长天使基金定点医院”“小胖威利患者关爱项目定点诊疗中心”授牌，成为西北四省首个入驻两个公益项目的医疗机构。目前，该院已为两名小胖威利综合征患儿资助费用，这将为他们的治疗带来福音。

　　捐赠仪式后，宁夏医科大学总院儿科及营养科进行了儿童生长发育免费义诊活动。门诊大厅内，来看病的家长纷纷带着孩子过来咨询，现场医生给予了仔细解答，其中不乏来自宁夏固原、内蒙古乌海的多名患者。近年来，儿童生长发育异常，如性早熟、肥胖症、矮小，已经成为儿科的常见病，极大影响了儿童的身心健康，很多孩子都是由于吃得不健康造成的。未来，宁夏医科大学总医院儿科、营养科将携手合作，共同守护儿童健康。

　　记者 沈亚婷